ELA: La muerte silenciosa

Opinión - Paqui Chaves Sánchez

www.nosolomerida.es | Opinión | Paqui Chaves Sánchez | Estábamos los dos sentados en la consulta del médico, en silencio, sin poder articular palabra, mi marido porque no entendía lo que acababa de decirnos y yo porque sabía muy bien lo que significaba. De pronto sentía que la que estaba allí sentada no era yo, la voz del médico me llegaba lejana e intentaba captar mi atención: “todo parece indicar que es ELA, pero también puede ser artrosis cervical” ¿Y cuál de los dos diagnósticos sería mejor? pregunté: la artrosis cervical es operable, la ELA es una enfermedad degenerativa que no tiene tratamiento curativo, me respondió. Y fue ELA. Eso que parece que nunca te va a pasar a ti ni a los tuyos, pero pasa.

Cada uno se enfrenta al diagnóstico de ELA de una manera diferente. En el caso de mi marido, el enfermo, sin querer saber en qué consiste ni lo que le espera, prefiere mantener la esperanza de una próxima cura. Mis hijos y yo decidimos enterarnos bien y luchar por conseguir lo mejor para él.

La esclerosis lateral amiotrófica, ELA, es una enfermedad neurodegenerativa en la que las células del sistema nervioso van dejando de funcionar y mueren, provocando la atrofia muscular de todo el cuerpo. Es mortal en el 100% de los casos, el diagnóstico ELA es la sentencia de muerte de quien la padece, pero no una muerte cualquiera, según los neurólogos especialistas es la muerte más cruel que existe: los enfermos van perdiendo fuerza, dejan de moverse, no pueden hablar, no pueden tragar, no pueden respirar, acaban moviendo únicamente los ojos, el cuello no puede mantener el peso de la cabeza, pero el cerebro les funciona bien hasta el último momento, se dan cuenta de todo y ni siquiera pueden comunicarse para decir qué quieren o qué necesitan. Una parada cardiorrespiratoria les acaba provocando la muerte.

La esperanza de vida para un enfermo de ELA es de 3 a 5 años, aunque muchos ni siquiera sobreviven un año. Son muy pocos los que llegan a los 10 años y sólo hay un caso que los ha superado: Stephen Hawking hace más de 45 años que fue diagnosticado de ELA y aún vive, aunque ya conocemos todos sus condiciones. En España hay 4000 personas con ELA. Se diagnostican 900 casos anuales (de 2 a 3 diarios) pero es el mismo número de personas que fallecen a causa de esta enfermedad, lo que hace que permanezca inalterable la cifra.

Estos son algunos de los datos para conocer algo mejor la ELA, pero por duros que parezcan lo es mucho más el día a día de esta enfermedad. La pérdida de fuerza que les va afectando hace que la familia tenga que estar todo el día y la noche pendiente de ellos. Mi marido lleva 3 años desde que le diagnosticaron y ya solo puede ducharse sin ayuda, para todo lo demás nos necesita, cada una de las funciones que realizamos de manera automática sin darnos cuenta son para él un hándicap: necesita ayuda para levantarse, vestirse, asearse, comer, levantarse de un sillón….. Tiene una máquina que le ayuda a respirar de noche y sin ella no puede tenderse; no podemos ir al dentista porque no puede acostarse en el sillón; los electrocardiogramas se los hacen sentado; otra máquina le ayuda a toser para eliminar las flemas que su garganta ya no puede romper; tenemos un intercomunicador que nos permite escucharlo en el comedor cuando él se va a acostar, porque a estos enfermos lo que más les aterra es la noche, pensar que no les vamos a oír cuando necesiten algo.  

Pero con todo, lo peor es el silencio que hay en torno a esta enfermedad. Los pacientes tienden a estar siempre en casa por la debilidad que sienten, mi marido sólo sale para ir a fisioterapia (que tenemos que pagar de nuestro bolsillo), a las consultas del médico y poco más. Las familias vivimos el día a día porque nos lo aconsejan los psicólogos y porque pensar más allá es aterrador, da miedo. También me aconsejó la psicóloga que continuara con mi vida normal o, al menos, que hiciera algunas de las actividades que acostumbraba pero la realidad es que he tenido que renunciar a casi todo lo que me gusta hacer, ya sólo salgo para hacer las compras a las horas en las que mis hijos pueden relevarme y un par de tardes a la semana voy a la universidad de mayores, algo que me permite mantener la fuerza necesaria para seguir afrontando cada día. Leer un buen libro o escribir estas páginas cuando tengo tiempo y ganas terminan de formar todo mi mundo ahora.

La vida de los enfermos es tan corta y las familias estamos tan centradas en atenderlos a ellos que les damos poca lata a las administraciones para que inviertan en investigación, pero esa es la única esperanza para quienes tienen o van a padecer esta enfermedad. Las campañas veraniegas de echarse un cubo de agua helada por encima, que empezó en Estados Unidos y luego ha seguido por los demás países, son las que han puesto esta enfermedad en los televisores de nuestras casas, pero aquí son más anecdóticas que efectivas a la hora de conseguir fondos para investigar. Por eso algunos enfermos de ELA han escrito libros, mantienen algún blog contando sus vivencias, algún banquero recién diagnosticado ha decidido crear una fundación para conseguir fondos e investigar, o más modestamente yo escribo este artículo. Se trata de dar a conocer la enfermedad y concienciar a las gentes y las administraciones para que se avance en encontrar una cura.

Mi marido entró en un ensayo clínico hace dos años, en el hospital Carlos III de Madrid, el mejor hospital y de referencia para el tratamiento y la investigación de la ELA, con una unidad multidisciplinar que se ocupa de ello, aunque la Comunidad de Madrid se empeña en ponerles todo tipo de trabas. El ensayo es internacional y termina el 31 de diciembre de este año, aunque en el estudio intermedio ya se ha podido constatar que el medicamento que utiliza el ensayo ha conseguido retardar el avance de la enfermedad. También han identificado los dos genes implicados en la ELA, aunque aún no saben qué es lo que produce la mutación de estos genes para que desarrollen la enfermedad. El proyecto se llama “Project MinE” y hay una fundación para la investigación en la que podéis encontrar toda la información del proyecto y de la enfermedad, es FUNDELA y su página de internet fundela.es

Si os interesa o queréis donar ahí podéis ver cómo hacerlo. En todo caso aseguraros que vuestra aportación va para la investigación porque es la única esperanza. Nosotros, nuestros hijos o nuestros nietos van a padecer en el futuro esta cruel enfermedad.

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